Día Mundial de Concienciación de Duchenne

"El  7 de Septiembre se celebra el Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Este día será un punto de inflexión en todo el mundo para el colectivo de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), puesto que tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad a un público global todavía más amplio." 

Como explica la Asociación Duchenne Parent Project España, “a través de este Día Mundial queremos dar a conocer la DMD, la forma en que devasta  las vidas de los niños que la padecen y el impacto que tiene sobre sus familias y cuidadores. Queremos mostrar al mundo por qué tenemos que mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne y proclamar que necesitan con urgencia mejor acceso a laatención médica y a los servicios y recursos que requieren por padecer dicha enfermedad”

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara. Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad para respirar. Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.

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Para más información: Duchenne Parent Proyect